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Le parole di una mamma di una bimba con la Sindrome di Down

Una mamma con un figlio con la Sindrome di Down, nel corso della sua vita, è costretta ad ascoltare tante frasi superficiali, a volte persino stupide, pronunciate magari da chi dovrebbe mostrarsi più sensibile nei confronti dei bambini con disabilità.807023

Caroline Boudet, giornalista e mamma di una bimba con la Sindrome di Down, di ritorno da un appuntamento con il medico, presa dallo sconforto per un commento rivolto alla sua bambina ha deciso di condividere alcune osservazioni su Facebook.

Le parole contano

c8ff8bb7bc6e540abbd96097472f0“Questa è la mia bambina: Louise, ha 4 mesi, due gambe, due braccia e un cromosoma in più. Per piacere quando incontrate Louise non chiedete alla sua mamma: “come hai fatto a non scoprirlo durante la gravidanza?” Magari l’hanno fatto e i genitori hanno deciso di tenere il bambino. Oppure non l’hanno fatto ed è già stato abbastanza sorprendente per loro, parlarne ancora, ancora e ancora. Tenete a mente che le mamme hanno la tendenza a sentirsi in colpa per qualsiasi cosa, così pure per un cromosoma a sorpresa. Vi lascio indovinare. Non dite alla sua mamma:  è la tua bambina, non importa com’è. No, è la mia bambina, punto. Inoltre “nonimportacom’è” è davvero un brutto nome. Preferirei chiamarla Louise. Non dire alla sua mamma: “dal momento che è una bimba Down, allora lei sarà…ecc..” No. Lei è una bambina di 4 mesi a cui è capitato di avere la Sindrome di Down. Questo non è ciò che è, è ciò che ha. Non direste: “è una bambina cancro”. Non dire: “sono come questo, sono come quello”. Hanno tutti le loro caratteristiche, il loro carattere, i loro gusti, la loro vita. Sono diversi tra di loro come voi lo siete con i vicini. So che se uno non lo sperimenta non pensa che le parole contino. Possono confortare o ferire. Quindi prestate attenzione, specialmente se siete un medico o un’infermiera. Di solito non rendo il mio stato “pubblico” su Facebook, ma con questo lo farò. Potete leggerlo e condividerlo come volete. Perché ci sono in Francia 500 nuove mamme di Louise che possono avere la giornata rovinata da quel genere di parole. Lo so che non vi è intenzione di ferire di proposito, ma dovete saperlo”.

fd3f52d4beac14d29a972ea0e50af988-531x800La Boudet sa che molte persone che pronunciano le frasi che lei ha riportato sono in realtà ben intenzionati e non sanno dire niente di meglio.

“Sei mesi fa ero una di queste persone. Non sapevo della Sindrome di Down prima che Louise nascesse. Magari ho detto anch’io quelle frasi senza rendermi conto di ferire le persone” osserva la donna “ora però so che le parole possono ferire o tirar su. Ho capito che dovevo spiegarlo alle persone. Non potevo semplicemente arrabbiarmi ma spiegare perché quelle parole sono nocive e perché le persone dovrebbero dire le cose in un altro modo”.de-la-trisomie-de-louise-caroline-lalenconnaise-en-fait-un-livre_0

La donna si è chiesta come mai anche tante persone che non hanno parenti con la Sindrome di Down hanno condiviso il suo post arrivando alla conclusione che questo era dovuto alla sua sincerità. “Forse perché l’ho scritto con il cuore, forse perché parla delle differenze, ci sono molte persone che sono diverse nella nostra società, quindi magari capita a tutti, o forse perché parla del mio amore di mamma verso mia figlia, o perché parla della colpa che ogni mamma prova”.

La Boudet ha detto di aver ricevuto centinaia di messaggi di sostegno, ma quello che le ha fatto più piacere appartiene a un medico che le ha scritto che il suo post l’ha indotto a usare un linguaggio più appropriato.

 

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In tempi in cui ancora si discriminano i ragazzi con la Sindrome di Down perché sono lenti a fare il biglietto in stazione, le parole di questa mamma vanno diffuse perché si abbia maggior consapevolezza.

Cosa ne pensate di questo messaggio?

 

La campagna ‪#‎MyFriendsMyCommunity‬ (I miei amici, la mia comunità) dà voce alle persone con sindrome di down e alle persone che condividono la vita con loro

 

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